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三岁女孩患地贫痛苦双亲盼新生-【新闻】

发布时间:2021-05-28 10:02:36 阅读: 来源:松子厂家

三岁女孩患“地贫” 痛苦双亲盼新生

幸福是什么?

在30岁的赖双维和林桂丽眼里,幸福就是能够看见3岁的女儿赖霖闽茁壮健康的成长。但这个小小的愿望,都也许是他们这一辈子的奢望。

因为,小霖闽患上了一种病。这种病有一个奇怪的名字,叫做地中海贫血。

赖双维和林桂丽夫妇是大铭乡琼溪村村民。2009年10月,他们的女儿出生了,夫妇俩非常开心,但却不知道命运的磨难才刚刚开始。

刚满6个月的时候,林桂丽发现小霖闽面色苍白,经常发烧,食欲也不好。于是带着孩子到县妇幼保健所检查,发现有些贫血。夫妇俩以为给孩子补补铁就会没事,也便没在意。但到了2010年9月份,小霖闽又突然发起高烧来,39℃的高烧一直持续了一星期还退不下去。县医院一检查,发现血红蛋白含量超低,建议夫妇俩立即转院到福州协和医院。

到了福州协和医院,检查的结果是小霖闽患有地中海贫血,赖双维夫妇俩都是地中海贫血基因携带者。拿到化验单时,林桂丽泪如雨下。她说自己从来没听说过这种遗传病,更不知道自己还是基因携带者。

此后,他们一家三口成了医院的常客。每一个月,小霖闽都要到医院输200ml血,每一次就要1000多元。然而,其实单凭输血也是根本解决不了问题的,还必须配合做去铁治疗,否则体内的铁沉积太多,也会导致一系列体内器官的异常运作,出现长不高、发育不完全、肾上腺皮质功能减低、糖尿病等问题,并最终死亡。

可是,赖双维夫妇的家庭确实贫困。来自农村的赖双维,读大学时欠下的债,靠他的父母亲打工到现在也还没能还清。林桂丽一直专心照顾孩子,根本无法出去工作。一家三口仅靠赖双维在电信当机线员每月2000余元的收入生活,而这些钱既要供孩子输血,又要供房租等等生活开支。因此,他们月月入不敷出,捉襟见肘,不但花光了小夫妻的点滴积蓄,还欠下了大笔外债。

“现在,孩子仅是每月输血,根本没有办法做去铁治疗。”赖双维说着,眼眶发红,他觉得愧对女儿,他也知道这样子下去,女儿根本活不了几年。

记者见到小霖闽的时候,发现小霖闽的发育远远比不上同龄的孩子,已经3岁的她仅仅16斤,身高只有70㎝,手脚还细如婴儿。小霖闽的额头明显突出,两眼间距大于常人,赖双维说,这是地中海贫血患者的特点。他说,下去还会由于肝脾肿大导致肚子鼓出来,整个人变形。想到未来,林桂丽悲伤得在记者面前几次落泪。

治疗这种病唯一的办法就是进行干细胞移植,但这需要将近60万元的费用,他们根本承受不起。赖双维说,他也有想过让妻子再怀孕,用新生儿的脐带血来移植,给女儿带来新生,可是谁能保证下一胎不会遗传这种病呢?就算下一胎是健康的,60万元钱又要从哪里来呢?

赖双维夫妇陷入了迷茫苦痛中,他们不知道,自己还能怎么办,女儿又能坚持多久……

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地中海贫血(简称“地贫”)是一种遗传性溶血性贫血,目前已成为我国常见的遗传性血液病之一,此病以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高,在北方较为少见。若夫妻为同型地中海型贫血的带因者,每次怀孕,其子女有1/4的机会为正常,1/2的机会为带因者,另1/4的机会为重型地中海型贫血患者。

因此,开展人群普查和遗传咨询、作好婚前指导以避免“地贫”基因携带者之间联姻,或做好产前基因诊断,防止重症患儿出生,对预防本病有重要意义。

[憨鼠责编:阿九]

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