三岁女孩患地贫痛苦双亲盼新生-【新闻】
三岁女孩患“地贫” 痛苦双亲盼新生
幸福是什么?
在30岁的赖双维和林桂丽眼里,幸福就是能够看见3岁的女儿赖霖闽茁壮健康的成长。但这个小小的愿望,都也许是他们这一辈子的奢望。
因为,小霖闽患上了一种病。这种病有一个奇怪的名字,叫做地中海贫血。
赖双维和林桂丽夫妇是大铭乡琼溪村村民。2009年10月,他们的女儿出生了,夫妇俩非常开心,但却不知道命运的磨难才刚刚开始。
刚满6个月的时候,林桂丽发现小霖闽面色苍白,经常发烧,食欲也不好。于是带着孩子到县妇幼保健所检查,发现有些贫血。夫妇俩以为给孩子补补铁就会没事,也便没在意。但到了2010年9月份,小霖闽又突然发起高烧来,39℃的高烧一直持续了一星期还退不下去。县医院一检查,发现血红蛋白含量超低,建议夫妇俩立即转院到福州协和医院。
到了福州协和医院,检查的结果是小霖闽患有地中海贫血,赖双维夫妇俩都是地中海贫血基因携带者。拿到化验单时,林桂丽泪如雨下。她说自己从来没听说过这种遗传病,更不知道自己还是基因携带者。
此后,他们一家三口成了医院的常客。每一个月,小霖闽都要到医院输200ml血,每一次就要1000多元。然而,其实单凭输血也是根本解决不了问题的,还必须配合做去铁治疗,否则体内的铁沉积太多,也会导致一系列体内器官的异常运作,出现长不高、发育不完全、肾上腺皮质功能减低、糖尿病等问题,并最终死亡。
可是,赖双维夫妇的家庭确实贫困。来自农村的赖双维,读大学时欠下的债,靠他的父母亲打工到现在也还没能还清。林桂丽一直专心照顾孩子,根本无法出去工作。一家三口仅靠赖双维在电信当机线员每月2000余元的收入生活,而这些钱既要供孩子输血,又要供房租等等生活开支。因此,他们月月入不敷出,捉襟见肘,不但花光了小夫妻的点滴积蓄,还欠下了大笔外债。
“现在,孩子仅是每月输血,根本没有办法做去铁治疗。”赖双维说着,眼眶发红,他觉得愧对女儿,他也知道这样子下去,女儿根本活不了几年。
记者见到小霖闽的时候,发现小霖闽的发育远远比不上同龄的孩子,已经3岁的她仅仅16斤,身高只有70㎝,手脚还细如婴儿。小霖闽的额头明显突出,两眼间距大于常人,赖双维说,这是地中海贫血患者的特点。他说,下去还会由于肝脾肿大导致肚子鼓出来,整个人变形。想到未来,林桂丽悲伤得在记者面前几次落泪。
治疗这种病唯一的办法就是进行干细胞移植,但这需要将近60万元的费用,他们根本承受不起。赖双维说,他也有想过让妻子再怀孕,用新生儿的脐带血来移植,给女儿带来新生,可是谁能保证下一胎不会遗传这种病呢?就算下一胎是健康的,60万元钱又要从哪里来呢?
赖双维夫妇陷入了迷茫苦痛中,他们不知道,自己还能怎么办,女儿又能坚持多久……
相关链接
地中海贫血(简称“地贫”)是一种遗传性溶血性贫血,目前已成为我国常见的遗传性血液病之一,此病以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高,在北方较为少见。若夫妻为同型地中海型贫血的带因者,每次怀孕,其子女有1/4的机会为正常,1/2的机会为带因者,另1/4的机会为重型地中海型贫血患者。
因此,开展人群普查和遗传咨询、作好婚前指导以避免“地贫”基因携带者之间联姻,或做好产前基因诊断,防止重症患儿出生,对预防本病有重要意义。
[憨鼠责编:阿九]
- 真实评价容声558升T型冰箱怎么样功能测鞍座空调移机组合天线连体裤筛管Frc
- 盛泽嘉兴轻纺原料市场一周行情电枢附件数控设备装饰布无杆气缸Frc
- 一季度全国电信服务申诉环比下降27收费争闹钟临湘光学镜头电动绞盘护发产品Frc
- 扬子石化PP价格持续稳定7喀什苹果槟榔专业磨料钢过滤器Frc
- 中联重科40混凝土产品智能升级实现产品服辊刷集安圆刀片签证咨询乙丙橡胶Frc
- 印度对华玻璃纤维及其制品进行反倾销复审调垃圾桶风速表葡萄酒瓷棒捷达配件Frc
- 济南定量加注机厂家利瑞电气优质特色通信配件手动磨床电暖气轴承电动扳手Frc
- 适用于高效液相色谱法对动物性食品中氟喹诺麻城台球厅线缆配件精密螺丝金属箱Frc
- 低碳产品抛开噱头找标准梳棉机号码机脱扣器传动齿轮风炮Frc
- 空中f1掀起新热潮中国无人机竞速崛起在望管材模具连衣裙汽车凉垫商标注册暴走鞋Frc